Cuando la enfermedad llega a la familia: valores y emociones en juego

Podríamos decir que cuando ocurre el diagnóstico de alguna enfermedad grave como puede ser el cáncer, alguna enfermedad degenerativa o de otro tipo, pero, que requiere un tratamiento largo, complejo y con periodos de hospitalización no solo se ve afectada la vida del paciente, sino también la de la familia. Somos seres que vivimos en sociedad, por lo tanto, será muy raro que un paciente haga frente a la enfermedad solo.

La familia habitualmente es el pilar fundamental de apoyo del paciente, pero también puede ser una causa de estrés añadido en función de cómo la familia afronte la enfermedad. La familia puede verse afectada de un modo determinante, puede ser desde el cambio en sus rutinas diarias, la necesidad de trasladarse para recibir tratamientos, la falta de sueño o incluso la posibilidad de no poder continuar con su vida como lo hacían hasta ahora.

Normalmente existe un miembro en la familia que asume el rol de un cuidador principal. En este caso, sobre ese cuidador informal suele recaer una serie de responsabilidades y deberes como son la del acompañamiento al paciente, el transmitir la información sobre el estado de salud al resto de familiares o amigos, ayudar con las medicinas, hablar con los médicos, cubrir necesidades emocionales y prácticas del paciente, en definitiva, estar ahí.

Es entonces cuando la familia comienza a navegar por una situación hasta el momento inesperada, pero, que no le queda más remedio que hacer frente. Porque la enfermedad llega así, de repente, sin esperarlo, sin estar preparado para ello y muchas veces de un modo bastante preocupante. Desde los primeros momentos, las emociones que se ponen en juego es importante reconocerlas y atenderlas. En torno al diagnóstico la emoción más presente en la familia es la incertidumbre, emoción asociada al pensamiento de ¿qué va a pasar? ¿esto tendrá solución? ¿cómo vamos a organizarnos para estar con él o ella? ¿qué consecuencias quedarán?

Después suele suceder la etapa intensa de cuidados con numerosas emociones presentes: cansancio físico y mental, tristeza por la pérdida o el deterioro de su ser querido, frustración si no vemos el avance que nos gustaría, ansiedad por el futuro, culpa por no estar a la altura o bien porque tu familiar esté pasando lo que está pasando, soledad no deseada, etc. En la etapa del tratamiento la familia debe tener especial cuidado con la sobreprotección. Ningún ser humano quiere ni dar pena ni ser tratado con pena. Por lo tanto, aunque una emoción presente en la familia pueda ser la pena o la tristeza, nunca se debe tratar al paciente de esta manera. Siempre abrir diálogo, poder hablar de ello, y en especial, dar la oportunidad al paciente para que pueda expresar cómo quiere ser cuidado.

Tradicionalmente, se ha descrito mucho la figura del cuidador como alguien que puede sufrir sobrecarga, pero en estas reflexiones sobre la tarea y el rol de la familia ante la enfermedad me gustaría ir más allá. Normalmente quién cuida, lo hace porque quiere. Le puedes preguntar a una madre si cuida de su hijo o de su marido obligada o si un señor cuida de su madre con Alzheimer obligado, normalmente no es así. Por lo tanto, el cuidado de un familiar es una experiencia mucho más compleja en la cual debemos ayudar a la familia a estar ahí, pero a la vez sin olvidar sus valores, los motivos por los que cuida, el sentido que puede tener ese cuidado en su vida. Este modo de poner en juego emociones y valores le ayudará a integrar esta experiencia en su vida, a no pasar por ella simplemente como “algo que me toca”. Dar sentido a la experiencia de cuidado potenciará emociones como el orgullo, la satisfacción, la gratitud por la evolución o los días de enfermedad de su ser querido, su propósito personal y la sensación de estar haciendo algo valioso en la vida. Viviendo el presente y cultivando aquello que sea valioso para ese cuidador, para toda la familia haremos que lo demás venga después. Por qué… ¿hay algo más valioso que poder cuidar a quién quieres? En la enfermedad se presenta una oportunidad para poder hacer esto y mucho más.

Cristina Velasco

7 de marzo de 2023

Categorías:Adultos, Enfermedad

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